El Congreso apoya por unanimidad la ley de Cs para garantizar una vida digna a los enfermos de ELA

johnk

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado esta semana, por unanimidad, la toma en consideración de la Proposición de Ley de ELA de Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, que, entre otras cosas, reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente, por lo que iniciará ahora su tramitación parlamentaria.

Esta iniciativa se gestó hace casi dos años, cuando Jordi Sabaté, enfermo de ELA -una enfermedad degenerativa, mortal y sin cura- promovió una recogida de firmas para concienciar a los españoles sobre el sufrimiento que implica la dolencia.

El objetivo de la iniciativa parlamentaria impulsada por Ciudadanos es agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes, y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente. Esta situación es «especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años», destaca Ciudadanos.

También persigue fomentar la investigación de esta y otras enfermedades neurodegenerativas.

Contempla el bono social eléctrico y el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas

Se apropó en el Pleno del martes, defendida por la portavoz de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, Sara Giménez.

“Es de justicia ayudar a los que sufren esta enfermedad y a sus familias”, reivindicó la diputada de Cs durante su intervención en la tribuna del Congreso, al tiempo que destacó que “es una iniciativa sin ideología que promueve la defensa de los derechos humanos”. Según ha señalado, ha sido promovida por las asociaciones que trabajan cerca de los enfermos y las familias que padecen esta lamentable enfermedad.

JORDI SABATÉ: ‘HOY ES EL DÍA MÁS FELIZ DE MI VIDA’

«Hoy es el día más feliz de mi vida, No sé qué decir», ha declarado Jordi Sabaté tras la aprobación.

«Pues si te da vergüenza, ya lo digo yo. Que esto lo empezaste tú», le ha replicado el vicesecretario general de Ciudadanos y portavoz adjunto en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal.

Pues si te da vergüenza, ya lo digo yo. Que esto lo empezaste tú. Y que hoy entre tú y @SaraGimnez hemos hecho felices a muchas personas. Y eso vale más que nada en el mundo. Gracias @pons_sabate https://t.co/m3Q7TZVA7v

— Edmundo Bal (@BalEdmundo) March 8, 2022

El deterioro de la ELA ha dejado a Jordi sin poder hablar, apenas se puede mover y tiene dificultades para respirar. «Tengo claro que mi misión en esta vida es visibilizar la ELA y luchar por nuestros derechos», ha explicado en una entrevista en la Revista Ecclesia este joven catalán que afronta la vida con amor y humor.

Celebrando el voto a favor por unanimidad de la #LeyELA en el Congreso de los Diputados. pic.twitter.com/BMAgCuaWGR

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) March 8, 2022

Esta Proposición de Ley para garantizar una vida digna a las personas con ELA fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al «incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor», según consta en un escrito del Senado. «Sin embargo, ahora el Gobierno ha rectificado», ha indicado la portavoz de Ciudadanos.

Esta norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias «un trato y una atención digna». «El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto», ha sostenido Giménez.

LAS MEDIDAS DE ESTA LEY

Cs propone en esta iniciativa reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico. “Esto va a cambiar la vida de estas personas porque actualmente pasan un año aproximadamente con el trámite administrativo y lamentablemente hay familias que reciben la ayuda cuando ya han fallecido”, ha explicado Giménez.

Esta ley tiene aplicación para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes

Asimismo, esta Proposición de Ley pretende introducir una atención preferente para que “se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por su enfermedad”, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus familias. 

Se establece que las personas diagnosticadas con ELA serán atendidas preferentemente en servicios multidisciplinares con recursos especializados para tratar sus necesidades. También se regulan las instrucciones previas sobre sus tratamientos de salud y cuidados, así como sobre el destino de su cuerpo u órganos, una vez fallezca, garantizando su cumplimiento por parte de las Administraciones sanitarias, siempre que no contravenga el ordenamiento jurídico.

Además, plantea que los pacientes puedan acogerse al bono social eléctrico. «Concretamente para aquellos casos en los que el estado avanzado de la enfermedad necesite un uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva”, ha detallado Giménez. 

Se dispone adicionalmente que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes sea preferente, con un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud, así como la reducción de los plazos de actualización del Programa Individual de Atención (PIA). 

Por último, se dispone la inclusión de servicios suplementarios como el transporte y el alojamiento de este tipo de pacientes y sus responsables de cuidado cuando tengan que desplazarse a otra provincia para acceder a tratamientos y la garantía de acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y de atención especializada 24 horas, así como la evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

“Sabemos que hay una etapa muy dura de esta enfermedad en la que necesitan servicios en el domicilio. Por ello, tendrán garantizado el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada en el domicilio durante 24 horas”, ha asegurado la portavoz de Derechos Sociales del GPCs, al tiempo que ha destacado que esta ley tiene “aplicación para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, degenerativa y autoinmunes”. 

«Nadie está libre de verse frente al ELA. Por lo tanto, lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a ella, lo haga arropado por la sociedad y que se cubra su bienestar, dignidad y se reconozcan sus derechos», ha afirmado Sara Giménez Giménez.

La propuesta ha sido apoyada por todos los grupos parlamentarios con representación en el Congreso. 

Una muestra de lo que han declarado:

La #LeyELA nació de la iniciativa de ciudadanos que lucharon para concienciar sobre el calvario que pasan los que sufren esta enfermedad.

@SaraGimnez «Todos, como @Pons_sabate, sois un ejemplo y una fuente de inspiración inagotable» #Pleno pic.twitter.com/fm5nhFjvV7

— Ciudadanos (@CiudadanosCs) March 8, 2022

DIRECTO | Héctor Gómez (PSOE): «La tramitación de una iniciativa en el ámbito de la enfermedad de la ELA contará con nuestro apoyo para su toma en consideración en el Congreso» https://t.co/BVe0AxCI42 pic.twitter.com/pXAG6whrQI

— elDiario.es (@eldiarioes) March 8, 2022

@AliciaGarcia_Av: “Las personas con ELA no pueden esperar 1 año a que se les reconozca su derecho”.

Los enfermos de ELA, las asociaciones y familias nos inspiráis, debéis ser la prioridad en la agenda.

Hay dinero para 22 ministerios o Plus Ultra, pero no para la ELA. pic.twitter.com/GEctLELpW5

— Grupo Popular Congreso (@GPPopular) March 8, 2022

@RuizSolas «Gracias @pons_sabate por tu ejemplo de vida y por representar a tantas personas». pic.twitter.com/5fVxOaxuOw

— Grupo Parlamentario de VOX en el Congreso (@VOX_Congreso) March 8, 2022

Una vez superado este primer examen parlamentario el texto será remitido a la Comisión competente y se abrirá el plazo de presentación de enmiendas. «Pasa a Comisión de Sanidad, pero en las proposiciones de Ley que ya han pasado el trámite de la toma en consideración ya no cabe enmienda a la totalidad de devolución. Se abre el plazo para enmiendas parciales y queremos que vaya rápido. Admitiremos por supuesto las mejoras que aporten otros, siempre que sean aceptadas por los afectados. También tendrá que haber comparecencias de los familiares de los afectados. Queremos que vaya rápido y que cuanto antes esté en el BOE, porque mientras tanto se van muriendo sin recibir las ayudas, con gran esfuerzo económico de sus familias», señala a Confilegal Edmundo Bal.

«Es responsabilidad de la Mesa de la Comisión de Sanidad imprimir velocidad a la tramitación y no prorrogar los plazos de presentación de enmiendas y convocar a la constitución de la Ponencia a la mayor brevedad posible», añade.

También indica que el Gobierno vetó el año pasado este ley esta porque Cs incluyó deducciones en el IRPF. «Lo quitamos y lo cambiamos por el bono social eléctrico, dado que las máquinas de ventilación forzada que tienen, consumen mucho. Y ahí les ganamos, gracias a la presión mediática que hicimos, tanto nosotros en todas las ruedas de prensa y declaraciones que hicimos, como los afectados a través de redes sociales. Un éxito total. Una alegría inmensa», manifiesta.

Antes del inicio del Pleno, los diputados de Cs se han reunido con la Fundación Luzón, así como con AdELA Madrid y otros afectados por la ELA y sus familiares, que posteriormente han estado presentes en la sesión plenaria donde Giménez ha asegurado que se trata de “una obligación moral en un país avanzado y para nuestro sistema del bienestar dar respuesta a este drama que golpea a miles de familias españolas”.

Muchas gracias a las asociaciones, pacientes y familiares que nos han acompañado en el Congreso en el debate de la #LeyELA. Y a todos los que nos han visto desde casa tras meses trabajando esta iniciativa. El logro de hoy es vuestro.

Es un orgullo compartir causa con vosotros pic.twitter.com/TrHbBhapDM

— Ciudadanos (@CiudadanosCs) March 8, 2022

“Hoy es el día para hacer mejor a España, para que hablemos de igualdad, justicia y solidaridad, pero no únicamente como palabras huecas, sino dándoles sentido y saliendo de este Pleno con la certeza de que hemos dado un paso hacia delante y hemos construido una España mejor”, ha concluido.

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